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++そあらん++
日常の出来事をつらつらと。

だんだん子どものようになっていく父を
目の当たりにすることは切ないけれど、
どこか可愛らしくて愛おしい。
痛みの苛立ちを機械には当たりながら、
人にはいつもありがとうを絶やさない。
尊敬しています。
あなたの子どもでよかった。
ありがとう。

今夜は満月。
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【2019/05/19 22:34】 | そら | トラックバック(0) | コメント(2) |
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コメント
ゆうさん。
コメントをいただき手から1年が経っていましたね。。
今頃の返信でごめんなさい。
手術大変でしたよね。たくさん泣いたし、寿命が縮まる思いでした。
寿命が普通の人よりは長くないと言われた理由は、
ジャテン術が始まってからまだ歴史が浅く、予後のデータがなく、寿命がどのくらいかわからないこと。
手術をした時点が一番良い状態で、その後身体が大きくなるにつれて心臓に負担がかかり少しずつ心臓の状態は悪くなっていく(と思われている)こと。
主治医が厳しめに寿命が長くないと言った理由としては、自分の病気のことをきちんと理解し、自分の身体と向き合って食事等の自己管理や定期健診をきちんとすることが大切だと伝えたかったのではないかと思います。
子どもの時はしっかり検診を受けているのに、大人になると問題ないからと仕事を理由に定期健診を怠り、気づいたときには手遅れでバッタリ亡くなってしまう方もいると聞きました。
今年22歳になりましたが、これは長生きできるねーと主治医から言われるくらい元気でいます。予後は比較的良好だということもわかってきました。
きちんと定期健診を受けつつ、これからも元気でいてくれたらいいなと思っています。
ゆうさんの息子さんは3歳でしょうか。ただでさえ大変な子育てなのに、仕事をしながら検査や入院もあり、慌ただしい日々でしょうが、無理をなさらずまずはゆうさんが元気でいてくださいね。
【2022/09/25 09:33】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
こんにちは。初めてコメントさせて頂きますm(__)m
ブログを拝見させて頂きました。

そあらんさんの息子さん、以前病院で寿命が普通の方より長くはない…と言われていましたが、その理由はなんでしょうか?(TT)
(言いたくない事でしたらすみません………)
うちの2歳の息子も完全大血管転位症でして、ジャテン手術をしています。。。
血管や、心臓の圧に問題がないか1年に1回カテーテル検査をしなくてはいけないのですが、カテ前に必ず風邪をひいたり、また転んで頭を軽くですがぶつけてしまったりで…なかなかカテーテル検査ができてない状況です…。延期続きで、仕事の休みもなかなかとりずらく悶々とした日々を過ごしています。

ですが、ジャテン手術をしたあの山場は越えたから…まぁ大丈夫かなぁ。、、
なんて思ってしまっているのですが…

【2021/09/05 10:28】 URL | ゆう #-[ 編集]
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