++そあらん++
日常の出来事をつらつらと。
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完全大血管転位症 予後
年に一度の通院。
さらりと終わるのかと思いきや、
先生の言葉で頭を殴られたような感覚になり
その日はむやみに明るく過ごしたけれど、
日が経つにつれてじわじわダメージをくらっている。
今はようやく立ち直ってこれを書いているところ。

酷なことを言うようですが…って。
前置きした上ではっきりと、
あなたは普通の人より寿命は短いですって言われた。
18歳がピークで後は悪くなっていく一方だって。
18歳になったら子ども病院を転院しなきゃなんないけど、
うちの近くで診れる病院はないって。
できるだけ早く免許をとって市原循環器病センターへ
自分で行けるようになってくださいって。

そういう話をもろもろきいて、
30くらいまで生きられればいいよって
息子は明るく言ってたけど
翌日は疲れたと言って布団から出てこないし
彼が布団をかぶって何を思っているのだろうと考えると
じわじわ涙が出てきてしまって仕方なかった。
弱い母でごめんなさい。

寿命って何なんだろね。
誰であっても自分の寿命なんてわからない。
私だって明日死んじゃうかもしれない。
この手術を受けた日本第一号の方が確か今31歳くらい。
今は元気でいらっしゃるのかなぁ。
元気でいてくれるといい。
亡くなってしまう命を助けてもらったんだから
そんなに多くは望まないと思っていたけどね、
やっぱり親よりは長生きしてもらいたい。

でもねでもね、今は全然元気なのよー!
部活だって毎日ほぼ休まず行ってるし
好きな音楽聴いてゲームして
少し勉強して。笑
当たり前に日常を送ってる。
これから手術を受けられる方へ
まだ手術をしたばっかりで不安の中にいる方へ
一口に完全大血管転位といっても状態はそれぞれだと思うけれど、
とりあえず16歳の息子は元気で生活してますとお知らせしたい。
遠い未来を思うととてつもない不安に襲われてしまうけど
今を大事に、ほんの少しの未来を積み重ねながら
明日を生きていってほしい。


同じ手術をした方へ少しでも励みになればいいんだけど
ということで、病名書いておきます。

完全大血管転位症
生後3日で心房に穴を開ける手術
生後10日で大静脈と大動脈を入れ替え、冠動脈を付け替えるJatene術
1996年2月に生まれて今は高校2年生。
小学校低学年までは運動禁止だったけれど、
その後は無理をしない程度ならOKになった。
中学校の部活は野球やサッカーは無理だけど卓球なら可。
高校へ入ってからも卓球部所属。5年目。
県大会出場経験ありなのでそれなりにできてるみたい。
でも、頑張った分だけ確実に寿命を縮めてると言われているし
辛かったらすぐに休むように指導されている。
今現在は多少の逆流が見られるが日常生活に差し支えなし。
通院は年1度の定期検診のみ。
親子の会話はもっぱら音楽かパズドラ。←いらない情報。笑


翌日/syrup16g
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【2013/04/10 01:16】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(19) |
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コメント
こんにちは。
私も自分の病気を調べていたらここへ辿りつきました。

1985年11月生まれ
現在29歳 今年30歳になる者です
ジャテン手術ではなくラステリ手術を大阪の病院で受けた者ですが元気に働いて遊んで楽しく生活しております。

3歳の時にラステリ手術を受けたので10年後の13歳の時に検査入院をしたことがあります。
検査入院なので特になにもなく。
あとは年一回の通院
それ以外は特に何もない状態で生きております。


そして私も10代の頃に主治医に言われたことがあります
よくなる事はない病気だと。
大血管転移症はまだ新しい病気なので日本で一番目に手術された方がだいたい私の3つ上だと聞きました。

自分の余命…考えると不安です。

まだ予定はないですがいつか結婚して元気な赤ちゃんを産みたいと思っております

現在は医療も発達しているかと思いますし健康な方と同じくらい生きられると強く思っています
通りすがりの者ですが29歳でも元気に生きてるんだなとお伝えできたらと思いコメントさせて頂きました。


それでは失礼致しますm(__)m
【2015/06/23 14:16】 URL | みき #-[ 編集]
篠春さん。
こんにちは。はじめまして。
コメントありがとうございました。そして、お返事が遅くなってしまいすみません。。
すぐにコメントは読ませてもらったんですが、夏休み中は気持ちに余裕がなく、落ち着いたら…と思っていたら大分時間がたってしまいましたね。すみません。
篠春さんのその前向きでパワーに溢れた気持ち、しっかりと届いています。
すぐに気弱になってしまう自分を反省しつつ、一緒に頑張りましょうという言葉のプレゼントをもらって励まされています。
篠春さんは、医療関係のお仕事をされていらっしゃるんですね。
生き生きと仕事をされて、60歳までは生きたい。結婚して出産もしたいと、人生の目標を具体的にあげているのはとても素晴らしいことですよね。
なりたい自分に向かって日々を積み重ねていって、きっと願いが叶いますように。
息子も医療系を学びたいようです。
自分の夢に少しでも近づけるよう、強い気持ちで頑張ってもらいたい。
親としては見守り応援していくことしかできないけれど、何が起きるかわからないこんな世の中だからこそ、日々を大切に生きていってほしいと思っています。
篠春さんの未来も素晴らしいものでありますように。
【2014/09/01 14:44】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
初めまして。完全大血管転移症の予後について調べていたらこの記事がヒットしました。

私自身も先天性完全大血管転移症で生後6日程で同じJatene手術を受けました。
私の場合、肺胞が開かなかったため、すぐにJatene手術を受けました。また、三尖弁が2枚しかなく、常に血液が心臓に溜り続けています。

小さい頃、よく「運動はすべて禁止、14歳で車椅子、17歳で再手術、20歳まで生きられるか分からない」と言われ続けてきました。
ですが、小学校の運動会ではリレーの選手、中学の体育の成績は5段階で4.(持久力を使う運動は禁止でした)
17歳でカテーテル検査はしましたが、再手術の必要はないといわれました。
今までで一番ひどかった時期は高校生の時で、心臓が一番大きく肥大しましたが現在ではしっかり締まった心臓になっています。

1992年の1月生まれ。私は現在22歳です。
身障者手帳を発行するのに先生が困るほど元気に過ごしていますよ(笑)
薬も飲まず、ペースメーカーを入れたりなどの再手術もせず、今は医療系の仕事をしています。
相変わらず寿命について「30歳、40歳まで生きれればいい方」など言われていますが(Jatene手術を受けた方で現在30歳になってる方がいない、前例がない、と先生に言われました…。)私は絶対60歳までは生きますよ!!

この病気のおかげで「生きる意志」を他の人より強く強く持てています。
生きる意志が強い人の方が、人生に目標が出来、日々を大切に過ごせ、長生き出来る思います。
今は結婚して子供を産むことが私の人生の目標です。

言葉にとらわれ過ぎず、「じゃあ、絶対それ以上のことを成し遂げる!!」と想って過ごした方がその言葉が逆に生きる糧になると思いますよ。
一緒にがんばりましょう!!(^ω^*)
【2014/08/16 14:25】 URL | 篠春 #-[ 編集]
双子ママさん。
コメントありがとうございます。
双子ママさんの胸の内、少しかもしれないけれど、書いてくれたんですね。
ひどい母だなんてこと、けっしてありませんよ。
双子ちゃんってことで、それだけで通常の育児は大変なことも多いだろうし、
これから手術となると、不安で仕方ないと思います。
これから諦めなくちゃいけないことも多いだろうし、
産んだことを後悔する気持ち、誰にも責められないと思います。
そんなにすぐにはすべてを受け入れることなんてできませんよね。
ただ、あかちゃんたちのこと、可愛いと思えてる双子ママさんはやっぱりお母さんなんだなぁと思います。
今の不安な気持ちを相談できるところはありますか?
ひとりで抱え込むと双子ママさんが倒れてしまわないかと心配…。
もちろん身内でもいいし、市の保健師さんでもいいし、
心臓病の子どもを守る会で同じ仲間を見つけるのもいいし
(私は千葉県支部に入ってたくさん励ましてもらってました)
もちろん、ここに来て思っていることを吐き出してもいいし。
アドバイスなんてものはできないかもしれないけれど、
いつでもまたここに書きに来てくださいね。
【2013/12/04 08:12】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
しっかりと前を向いてえらいお母さんでは全くないのです。
二人はかわいいですが、これから二人も心臓病の子供を育てていく自身など全くなく、産んだことすら後悔しているひどい母です。
結婚7年目でやっと授かった子供ですが、なぜうちの子供がそんな何千人に一人の病気にあたったのか?未だに受け入れられないでいます。夫婦二人きりの生活も十分楽しかったし、それでよかったのではと。。。
手術すれば治るとはいえ、小さい身体で人工心肺や輸血などしなければならないらしいし、子供達もたいへんな事になっています。家族4人とも大変なことになり、今は今後の希望など全く見えてこない。
双子で育児も大変、お金もかかるのに、心臓病だし仕事もやめなきゃいけなくなるだろうし、今後の事が不安で仕方ありません。気持ちを入れ替えて頑張らなければと思いますが、なかなか現実についていけず。
【2013/12/03 17:10】 URL | 双子ママ #-[ 編集]
双子ママさん。
ご訪問&コメントありがとうございます。
双子ちゃんのママなんですね。可愛いでしょうね^^
息子の心臓に問題があるらしい…と知らされた時のことを思い出しています。
自分を責めて泣いてばかりの毎日で、
赤ちゃんが頑張ってる時にお母さんが泣いていてどうするの!って叱られたっけ。
双子ママさんは、こうやってネットで余後や成長後を調べてるんですね。
不安で仕方ないだろうに、しっかりと前を向いていてえらいなぁ。
このお母さんなら大丈夫と選んで生まれてきてくれたんでしょうね。
息子の手術の日、待合室でウロウロしていたら、
同じ手術を受けられた先輩ママさんに言われた言葉があるんです。
「子どもの生命力を信じてあげて。
親が思うよりずっと強いから。」
その言葉を励みに12時間の手術を乗り越えました。
今度は私が双子ママさんにその言葉を贈りたいです。
手術が大成功することを祈っています。
【2013/12/02 22:54】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
10月25日に双子の男の子を出産しました。
一人が大血管転位症、心室中隔欠損、大動脈縮搾症で、もう一人が心室中隔欠損、大動脈縮搾症です。今、倉敷中央病院のNICUに入院しています。まもなく岡山大学で手術をうけます。
今後の育児や成長、予後のことで不安がいっぱいでこのブログにたどり着きました。
【2013/12/02 19:58】 URL | 双子ママ #-[ 編集]
チコ助さん。このブログにご訪問&コメントありがとうございます!
ご結婚されていてお子さんもいらっしゃるとのことで、
自分の息子に置き換えてあれこれ将来を想像させてもらいました。
どんなお嫁さんを連れてくるんだろう?とかおばあちゃんになれる日はくるのだろうか?とか。
まだ気が早いかしら…^^;
健やかに生活してらっしゃる方の話しを聞くと嬉しくなりますね。
子どもは親が思っている以上に強くたくましいもの。
事あるごとにそれを感じつつも、つい過保護気味に心配してしまう自分がいます。
興味を持ったことは挑戦してもらいたい気持ちと、やっぱり身体は大事にしてもらいたい気持ちとで葛藤したり…。
彼は今、迷いつつやりたいことを探している最中にいるようです。
自分のやりたいことを見つけられたら、全力で応援したいと思います。
コメントをいただくとこれからを考えるよいきっかけとなります。
ありがとうございます。
【2013/11/23 11:25】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
自分は先天性心臓病で生後三ヶ月で完全大血管転移手術しました!
ちなみ自分は33歳になります。
自分も術後から毎年検診に行ってますが一度も悪くなった事はありません。
自分は結婚もして子供もいます、
子供の為にもこれからも長生きする予定ですので、お子さんも絶対長生きできますよ。
自分はありがたい事に親が甘やかさず、普通の人と同じ様に野球や水泳に通わせてくれました。
きっとお子さんも、甘やかさずに
やりたい事をやらしてあげる事が本人のためにもなりますので、お子さんがやりたい事をやらしてあげて下さい!
お母さんも前向きに元気をだして、
楽しい事を考えながら毎日過ごしてください。お子さんはお母さんが思ってる何倍も強い子だと思いますよ。
【2013/11/19 21:23】 URL | チコ助 #-[ 編集]
カメのヒジキさん。
はじめまして。ご訪問ありがとうございます。
私が出会った完全大血管転位の方では最年長の方かもしれません。
コメントを残してくださってありがとうございます。
手術をしないと生きていけない命だと宣告されたときは、
ただ生きてさえいてくればいいとだけ思っていたのに、
成長するにつれて、やっぱり勉強もできたほうがいいし、
将来的に結婚だって…と欲は出てきますね^^;
お子さんは3人ですか!お子さんを持つことに不安もあったでしょう。
3人のお子さんに囲まれて皆で支え合い穏やかな家庭を築かれていることに、
そして、幸せだとおっしゃられるその言葉に、温かな気持ちをもらいました。
親として何ができるかわからないけれど、
息子が幸せだと感じられる人生を送れれば、こんなに嬉しいことはないです。
うちの息子も、そのように育ってくれるといいのですが、
まず自分の心の持ち用を変えないといけないかもしれませんね。
カメのヒジキさんの、自分を見つめ、すべてを受け入れていらっしゃる姿勢に強さを感じます。
アドバイスをいただいたとおり、病院のフォローはしっかりと受けさせたいと思います。
カメのヒジキさんもどうかお体お大事にしてください。
これからも穏やかな日々が過ごせますように。
貴重なアドバイスをありがとうございました。
【2013/11/18 11:19】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
マスこさん。
はじめまして。
このブログにご訪問&コメントありがとうございます。
マスこさん底抜けに明るい!
コメント読みながら、育ててくれたご両親が素晴らしい方なんだろうなぁと、
そして何よりマスこさん自身が直向きに生きてるから
こんなに生命力が溢れているんだろうなぁと
その強さに圧倒されつつ強い励ましを受けました。
きっと笑顔の絶えない方なんでしょうね。
月に一度の通院と運動制限もあるとのことで
悩んだり行き詰まったりすることも少なくなかったんじゃないかと想像できますが、
産み育ててくれたご両親への感謝の思いが綴られていて本当に嬉しいし救われた気持ちになりました。ありがとう。
マスこさんはお仕事もされてご結婚もされているとのこと!
手術するほどの病気もありつつ、なのに、
運が良かったとか、しぶとく生きるつもりとか、
生命力がとんでもなく輝いてますね。
これからも益々輝いた命でありますように。
輝きのおすそ分けありがとうございます。
また時々遊びに来てくださったら嬉しいです。
【2013/11/17 23:33】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
初めまして。
僕は現在35歳です。先天性の完全大血管転位症で生まれてきました。結婚もして、子供も三人おります。
生まれてすぐに一度目の手術をして、その後バイパス手術をしました。当時、日本では最新の手術でそれしか助かる方法がなかったようです。多分、成功例としてはかなり早いのではないかと思います。その後、運動能力のデータなんかを取られたのは記憶してます。
去年、喘息のような症状が出て病院にいったところ心不全といわれました。その時に寿命云々の話がでました。家族には心配ばかりかけていますが、それでも幸せに暮らしています。
個人的には、幸運で助かった命なのだから仕方がないのかなと思いますが、やはり欲が出るというのか家族のことを考えると辛いのが正直な気持ちです。
ただ、病気がすべて悪いかというとそれも含めての自分なのでそこは否定したくもありません。
僕たちはたくさんの人に支えられて生き長らえています。それは、健康な人もきっと同じなのではと生意気にも思っています。
焦っても仕方がないし、先のことを考えてもしかたがないし、とにかくのんびりと楽しく生きていこうとおもっています。
辛い事多々あると思います。でも、いいことも多々あると最近は本当に思えます。
僕の失敗談ですが、病院のフォローだけはしっかりと受けさせてあげてください。
つたない文章で申し訳ありませんでした。
【2013/11/13 03:10】 URL | カメのヒジキ #-[ 編集]
こんばんは!
大血管転位のこと調べてて辿りつきました。
ブログを読ませて頂き、これはコメントしなきゃと思い書かせて頂いてます。
私には、18歳がピークで、以降は悪くなると言う意味がわかりません。
と、言うのも私は先天性の大血管転位です。
手術はセニング手術を受けました。
産まれてからそんな経ってないぐらいだったと思います。
母に聞かないと記憶がないです笑
それから一度も手術は受けていませんが、月1回の定期検診を高校ぐらいまで続けていました。
もちろん激しい運動とか出来ません。
先天性でずっと小児科に通ってた為、一年ぐらい前まで小児科でしたが、最近やっと心血系外科に変わりました。(←成人病とかこれからのことを考えて)
仕事があるので、3ヶ月に1回程度ですが、今も定期検診には行ってます。

ここまで書きましたが、現在私27歳ですf^_^;笑
めちゃくちゃ元気だと思ってます!
たまに動悸が出たりしますが、それでも全然元気だし、仕事もしてるし、結婚もしました。
普通の人となんら変わらない生活をしています。
ちなみに21歳ぐらいの時には子宮内膜症で手術を受けています。
先生にはあたしが産まれるほんの数年前は技術がなく、長くは生きられなかった。と言われました。
聞いた時はショックでしたが、あたしは運がいいんだな。とも思いました。

それと、ここまでの病気があって、今まで大変だったと思うけど、それを受け入れて育ててくれた両親には感謝でいっぱいですよ(^-^)


大血管転位があって、子宮内膜症があって、不妊かもしれないし、妊娠しても、体が対応しきれるかとか先生とは色々話ますけど、めっちゃ前向きです( ´艸`)
18歳ゆうに越えてますけど、全然悪くなってるなんて思ってもないし、しぶとく生きるつもりです(◍•ᴗ•◍)

息子さんのこと、大変心配だとは思いますが、世の中にはあたしみたいなのもいると思って前向いて行きましょうね!

長々と失礼しましたm(_ _)m

【2013/11/11 01:13】 URL | マスこ #-[ 編集]
kururuさん。
ご訪問&コメントありがとうございます。
まず、コメントからお返事まで日にちが空いてしまったことを謝りたいです。ごめんなさい。
一番最初にコメントを読ませてもらった時に、どうしようもなく涙腺崩壊しまして、、、
お返事を書こうと試みるたびに気持ちが溢れてきてしまってなかなか言葉を綴ることができずにいました。
kururuさんにとても苦しい想像をさせてしまったことを謝りたい。本当にごめんなさい。
そして、ありがとうを言いたい。思いやりに溢れた言葉にとても励まされたし、恨みの感情はないという言葉に救われました。
同じ境遇にある方とこうやってブログを通じてお話することができて今の前向きな気持ちを聞くことができて本当に嬉しいです。
こうやってブログを書いていてよかった。
ここに言葉と気持ちを残してくださったことに感謝します。ありがとう。
息子にも伝えたところ、「病気で生まれたんだからさぁ、寿命が短いのは当たり前だよ。お互いにがんばろうって伝えて。」と、
あまりにも拍子抜けしてしまうほどあっさりと返ってきました。
親が心配するほど子どもは弱くないってことですかね^^;
コメントを頂いてから胸の中がほっこりと温かいです。
未来を見つめて自分らしく生きていきましょうね。と、息子にはもちろんだけれど、自分自身にもそう伝えたいです。
kururuさんの未来が素晴らしいものになりますように。
幸せをお祈りいたします。


【2013/09/21 23:32】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
はじめまして。
たまたま大血管転移症について調べていたところ、こちらのブログに辿り着き、思わずコメントさせて頂きました。

たまたま、というのも、実は私も生まれた時にかかっていた病なのです。現在、入院自体はしておらず、一応回復はしたものの、半年に一度の定期検診に通っています。思わずコメントさせて頂いたのは、私も息子さんと同じ、1996年生まれの17歳なのです。

想像してみました。自分が長生き出来ないと宣告されたこと。
もともと想像力に欠けているせいか、自分でもよく分かりませんが、何だか、頭を鈍器で殴られたかのような。それとも胸を鋭い包丁で突かれたかのような、強くて重い。そんな衝撃を受けたような心地を感じました。

その後の生活は、何もかも刺激的に感じるような気が致します。普段何気なく通り過ぎてた道、聞き流していた歌や言葉、全てに意味があるような気になりました。その中で、自分が生まれてきた意味を必死で模索し続ける。月並みの言葉しか並べられず、その上乱文となってしまい大変申し訳ありませんが、泣きたい気持ち、でもブログの筆者様を始め、全ての人に感謝したくなるような温かな気持ち。色々な気持ちが、絵の具の色のように混ざり合い、どうにも言葉にすることができません。
ただ一つ、私自身が身を持って感じた確かなことは、自分の境遇・運命、そして未来には、一切の【憎しみ】の感情は抱きませんでした。
分かったような口を叩き、このコメントで気分を害してしまったらごめんなさい。

私たちが見つめるべきものは、先のことじゃなくて、きっと未来のことではないでしょうか。本当にいつも見失いがちなことですが、私は大切なことだと思います。
このブログを見つけられたことに感謝しています、ありがとう。息子さんに宜しくお伝え頂ければ幸いです。
【2013/09/15 18:06】 URL | kururu #-[ 編集]
ふきさん。
はじめまして。
ご訪問&コメントありがとうございます。
ふきさんのお子さんは7歳なんですね。男の子かしら?
普段は元気に日常を送れているけれど、ふとした瞬間に漠然とした不安に襲われ、自分を責める気持ちはとてもよくわかります。
いつか、息子からも責められる時が来るんじゃないかと考えてしまうと、どうしようもなく苦しくなります。
代わってあげられるのなら喜んで代わるのに。。
私の場合は、将来を考えると不安で押しつぶされそうになるので、ほんの少しの未来を想像することにしてます。
今度の運動会は~とか、○歳の誕生日には~とか。
具体的に想像しやすいから、その日まで頑張ろうって思えます。
その積み重ねですよね^^
あとは子どもの生命力を信じる。大人が思うよりも子どもの生命力は強い!と根拠なく信じてます。
また気が向いたら、ふらっとコメントくださいね。
吐き出したほうが気が楽になることもあるから。
こうやってコメントもらうことで、ひとりじゃないと実感できて私も励まされています。ありがとうございます。
ふきさんのお子さまが、どうか元気で8歳を迎えますように。
子どもの笑顔を信じましょうね。


【2013/09/05 23:22】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
うちの子も、同じ完全大血管転移症で手術をし、今7歳です。
元気に過ごしていますが、母親としては、祈るように年一回の検査に行き、時には将来を考え、健康な身体で産んであげれなくてごめんね、と涙しています。きっと、みなさん同じだと思います。
病院の先生に、うちの子はどこまで心臓が耐えれるかは、わからないなどと言われ不安な状態です。
そあらんさんの、記事をみて思わずコメントしてしまいました。

【2013/09/04 23:50】 URL | ふぎ #-[ 編集]
あひるさん。
はじめまして。こんばんは。
実は、うちの息子より年上のお子さんを持つ方からコメントをいただけるなんて思ってもいなくて、、、
まずは、このブログを訪れてくれたこと、そしてコメントをくださったことに感謝です。
これから手術を受けられる方、そして余後に不安を抱いている方へ何か励みになればと16歳の息子の今のことを書きました。
でも、励まされているのは自分の方ですね。
本当にありがとうございます。

子ども病院の医師の言葉にショックを受けたことは事実ですが、医師としてもタイミングを見ての言葉だったように思います。
うちの子のように年に1度、それも長期休み期間中に受診している子は、定期受診の大切さをよく理解できないまま社会人となり、仕事を理由に病院から遠ざかってしまい、身体に感じる症状があらわれて慌てて通院しても手遅れで亡くなってしまう症例があるとのこと。
そうならないように、高校生になったこのタイミングで厳しい話をされたのかと思います。
先生は、学校よりも仕事よりも、病院へ来ることの方が大切なことだとしきりにおっしゃってました。
次回は、学校を休んで連れてきてくださいとも。
子ども病院で手術を受けると、途中で転院しなければならず、通院が続かなくなるケースが多いとのことで、それは子ども病院の指導不足だと責められているともおっしゃってました。
病院側にも、厳しいことを言わなければならない事情がありそうです。

あひるさんの息子さんは、2度の開胸手術を受けられたのですね。
ご本人はもちろんですが、ご家族の皆さんがどれだけ心配されたかを思うと言葉になりません。
たくさん乗り越えてこられたんですね。
どうかどうか、これからの人生が素晴らしいものになりますように。
そして、先輩としてまたご意見くださればありがたく思います。
コメントありがとうございました。

【2013/08/07 08:18】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
はじめまして、こんにちは。
あひると申します。

完全大血管転位症を検索していたら、こちらにたどりつきました。それは今年の5月の事なのですが、衝撃とともにずっと気になっていたので、コメントさせていただくことにしました。

私の息子は1994年6月生まれで、同じ大血管転位症で生まれました。手術もほぼ同じ、生後5日でもともと開いていた心臓の壁の穴2箇所を拡げ、生後2週間でJatene手術を受けました。

その後は、肺動脈の狭窄の為に数回カテーテルを受け、カテーテルでは無理な箇所に狭窄が出来たということで、中学2年のときに再手術で胸をもう一度開きました。

でも、普段の生活は元気に出来ており、常に心臓病を意識するようなこともなく、生活できています。
今年からは、大学生で片道2時間以上かけて通学しています。

その息子が、今年の5月に検査のためにカテーテルを受けました。そんなときに、こちらのブログを知ったのですが、私がショックだったのは、こども病院の先生の言葉です。

息子が診てもらっている病院は、東京女子医大なのですが、そちらの先生に、同じ病名の先輩の方々のことをうかがってみると、就職して、結婚して、父親になっている人たちがたくさんいるよ、と。

それこそ、寿命は人それぞれですが、息子たちが持って生まれた病気のせいで、必ずしもすぐに亡くなるわけではないのだと思いました。

こども病院の先生を否定するつもりはありませんが、その言葉だけにとらわれないでいいと思います。
息子さんも、希望を捨てられることがありませんよう・・・ 
ご家族みなさまのお幸せをお祈りいたします。
突然、失礼いたしました。
【2013/08/01 15:04】 URL | あひる #-[ 編集]
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