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心臓のこと。
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覚書

平成21年3月24日(火)10時30分予約
計測・心電図・X線・診察

半年振りに病院へ。
正式に卓球部OKをいただいた。
やっぱり、陸上、サッカーは無理みたいだったから
そちらに興味がいかなくてよかった。
というか、本人も「サッカーはできないんだよね」って
自分の身体とちゃんと向き合っている。
心疾患管理カードを見ると、
小学校低学年の時は「運動部 禁 」になってたんだよなぁってしみじみしてしまう。
今は、「運動部 可 」になってるけど、
そのかわり、昨年まで「心雑音 無 」だったのが「心雑音 有 」になった。。
わかってはいたけれど、そうやって文字で見ると軽く凹む。
心雑音以外は特に問題なし。

次回予約 平成22年3月25日10時30分



3月28,29日は心臓病のお仲間さんたちと
春のキャンプで少年自然の家へお泊り。
スタンプでバンダナ作り、うどん打ち、お好み焼き作りなどなど体験。
夜は医師との勉強会。
非常に興味深かったけど難しすぎてさっぱり理解できず。笑
心臓のドックンていう音が具体的に何の弁が閉じる音かという話は
去年も聞いたので覚えていた。
たくさん心臓の音を聞いた。
心臓の音ってひとりひとり皆違うんだね。
自分の子どもの心臓の音くらいは分かるようにしておいてくださいとのことだった。
先生の聴診器の感度が非常によくて驚く。
もうちょっといい聴診器を買おうと思った。

驚いたことは、医療は日々進化してるんだなぁということ。
今は手術根も小さくすむんだね。
小さく開いて内視鏡で手術とか!
息子のときは鋸で肋骨を切ってざっくりぱっかり開いたよ…。
でもこの手術自体10年早く産まれていたら受けられなかったわけだから
この時代に生を受けたことは、ありがたいことなんだろう。
カテーテルの歴史もまだ60年とか!進歩著しい。

この先は、遺伝子的に弁がどの程度働いてくれるかが問題。
肺動脈弁よ、がんばっておくれ。
逆流がひどくなりませんように。



キャンプの最後にジュースの差し入れをいただいた。
去年参加された方からで、今年は残念ながら……と詰まった言葉に
あぁ、そういうことなんだ…って苦しくなる。
皆さんには頑張って欲しいと差し入れてくださった親御さんの気持ちを思うと、
どうにもやりきれない。
ジュースと一緒に親御さんの気持ちもぐっと体内に取り込んだ。
生き方についていろいろ考えてる。

帰り際、中学生になってもまた参加してねって声をかけてもらって嬉しかった。
今年が最後かなぁって自分では思ってたから。
友だちもたくさんできてよかったね。
また、来年ね。


画像はマシュマロを焼いてるとこ。
チョコソースかけてクラコットで挟んで食べる。うまいー。
家でもやりたいと思って探してるけど、クラコット見つかりません;;
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【2009/04/04 07:32】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(2) |
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コメント
栗太郎さん。
こんなただの記録ブログにコメントありがとうございます。
嬉しいです。とっても。
息子は無事に入学式もすんで順調に中学生活をスタートさせたようです。
無口な方なのに最近よくしゃべるのはきっと楽しいんだろな。
親としては一安心です。

心臓の音を聴診器で聞くと、お母さんのお腹の中みたいで心地よいです。
聴診器って普段意識しない音がきこえて面白いですよ。
腸がぐるぐるいう音とか(笑)
むやみやたらにあちこちの音を聞きたくなりますw

それと、医学の進歩にはただ驚くばかりです。
制度もかなり変わっていきますよね。
勉強していかないと置いていかれそう^^;
医学が進歩したおかげで今があると思ってますので、
命を大事に、自分の身体と向き合ってくれたらなと思います。
病気も障がいも、その子の個性ですもん。
大変なことも多いだろうけど、
よりよく生きられるように見守りたいです。
YOUさんのことも書いてくださって嬉しかったですよ。
ありがとうございます。
【2009/04/10 08:05】 URL | ほっぺ #-[ 編集]
息子さん、卓球部OKが出て良かったですね。
中学校生活での楽しみが増えましたね。

キャンプでのお話…子供の心臓の音なんて、おなかにいた時の検診でしか聞いたことがないかも(^^;;
自分の子供の心音、私もちゃんと聴いてみたいなって思いました。
そして、ジュースのお話には胸がいっぱいになりました…。

医療の進歩は本当にすごいのですね。
5年10年の違いで、治療法とか手術の技術とか、全然違うんですね。
障がいのある子供の場合も、YOUが生まれてから今日までの20年間だけでも、教育環境や支援など色々な事が随分変わりました。
必ずしも良いことばかりではありませんが、もう少し遅く生まれていたら義務教育さえ受けられない時代だったし、高等養護学校も少なくて全員が行けるところではなかったので、今の時代に生まれて本当に良かったです。
先人の苦労や思いを受け止め、感謝し、頑張らなければ…と思っています。

息子さんのご病気とYOUの障がいとは全く関係ないのですが、親の気持ちは一緒だと思うと、すぐにYOUの事を書いてしまって…すみません(^^;;
【2009/04/06 07:12】 URL | 栗太郎 #w7jm7Cj.[ 編集]
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