++そあらん++
日常の出来事をつらつらと。
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位置が見えないというならば
IMG_2837.jpg
発達相談へ。
この先生と話をすると安心する。
こんな私でもいいんだって素直に思える。

校則違反について。
髪を切りたがらないのです。。
学校が一方的に決めたルールをどうして守らなきゃいけないの?
反発しないほうがおかしい。
注意されて直すくらいで大丈夫とのこと。
一応校則ですし…ともごもごしてたら、
あれ?お母さんそういう人だった?て鼻で笑われました。
目からポロリと鱗が落ちたよ。

私は真面目すぎるんだって。
すべてを平均値までもっていこうとしてるって。
得意なこと、頑張ってることを伸ばしてあげられれば
苦手なこと、やる気のでないことは無理強いしてはダメだって。
頭ではわかっているんだけどね、
それで社会に出て生きていけるのか?と考えると
少しでも苦手は少ないほうがいいんじゃないかと焦ってしまう。
結局はそれが子どもを苦しめているんだろう。
あなたは、頑張ってる自分を褒めてあげてくださいって。ううう。


16の数字に反応。
なんかいいことあるかも?なんてね。

I.N.M/syrup16g




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【2015/01/19 17:14】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(1) |

病院へ。
1日の終わりに、自分のことを認めてあげてくださいと言われ、
こみ上げて来てしまい危なかった。
どんな些細なことでも、ここが良かったと褒めてあげてだって。
例えば、朝起きることができたとか。
大人になるとやって当たり前のことばかりで
褒められることなんてないよねぇ。。

行動認知療法 調べてみよう。



syrup16gおかえりなさい。
がっちゃん乗り越えた眼だね。


INM/syrup16g

【2014/08/26 11:31】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(0) |
一緒に見た空を忘れても
fc2blog_20140405224211296.jpg
1年ぶりに循環器科へ定期検診。
昨年厳し目のことを言われたし、
自分の心臓のことわかってる?と問われたので
完全大血管転位のことや手術のことを復習し、
覚悟を決めて受診したのだけれど、
今年はさらりと終わった。ほっ。
なんか拍子抜け。

メモ
身長173.7、体重60.0
心臓に大きな変化なし。
前回の心臓カテーテル検査から6年経過してるので
来年はよく検査しましょうとのこと。
現代の医学の進歩により、心カテ入院しなくても
24H心電図やCT,MRIで心臓の状態がわかるとのこと。
ただし、MRIは最新の設備を導入している病院で検査。
子ども病院の設備では厳しいらしい。
市原市循環器病センターが濃厚。
地元の病院はオススめできないとのこと。
大学の方向をみて病院を考えましょう。
車の免許を取ること!


そっか、もう自分で病院へ通うようにならなきゃいけないんだなぁ。。
心臓に変化無しなのはよかったけれど、
だんだん親の手から離れていくことをいろんなところで実感してしまい寂しい。
病院からの帰り道、やっぱり桜色に目を奪われた。4月3日。


花の名/BUMP OF CHICKEN
【2014/04/06 00:07】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(0) |
期待を背負って 言葉に詰まって


半年ぶりの発達相談。
駆け込み寺的なこの場所があるから
何かあっても大丈夫って思える。

先生は、絶対に否定しない。
子どもの味方。そして、何より私の味方でいてくれる。
結局1時間たっぷり話を聞いてもらってアドバイスもらって
心満たされた感。
病院出たあと、なんだか溢れてきてしまってつーつー涙。
有難いなぁ。

中学に入ってからのこの夏休みは特に激しくて
プチ家出とか屋根の上に避難とか、
親子バトルがいろいろいろいろあったからなぁ。。。
その度に、情けなくて不甲斐なくて、でもやっぱり心配であちこち探し回って。
本人、ストレスを強く感じてしまってるようで首傾げチックが始まったり
死んでやるー!って泣き喚いたり、かと思えば腕枕してって甘えてきたり。
ほんと、気ままな子だよ。
トラブルの原因はすべて宿題をめぐってのこと。
そろそろ宿題はやるのが当たり前だと気づいてください…。

穏やかに、時に柔かに、たくさんのアドバイスをもらいつつの相談だったけれど、
終わりに、お母さんの精神状態が危ないので、そんなに時間を開けないで
また受診してもらいましょうねと言われ、驚く。
取り乱したり涙見せたりということはなかったんだけどな、
自分で自分のことはよくわからないや。


メモ
●宿題の意味
自分で考え出来るようになること
学校の先生との約束
●部活の人間関係を顧問に確認
●塾は公文が良い
得意を伸ばす口実で最終的には苦手の底上げを目標にする
国語に力を入れる。
●計画的にやれなくても間際で自覚を持てれば可
●家を飛び出すことが気持ちの切り替えに役立っているならそれでよい


あ、頂き物のスイカ、めっちゃ甘かった!
ちょっと凛々しくなっている。。。笑


クレーター/メレンゲ
キラキラしてるなー。
【2013/08/30 01:15】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(0) |
完全大血管転位症 予後
年に一度の通院。
さらりと終わるのかと思いきや、
先生の言葉で頭を殴られたような感覚になり
その日はむやみに明るく過ごしたけれど、
日が経つにつれてじわじわダメージをくらっている。
今はようやく立ち直ってこれを書いているところ。

酷なことを言うようですが…って。
前置きした上ではっきりと、
あなたは普通の人より寿命は短いですって言われた。
18歳がピークで後は悪くなっていく一方だって。
18歳になったら子ども病院を転院しなきゃなんないけど、
うちの近くで診れる病院はないって。
できるだけ早く免許をとって市原循環器病センターへ
自分で行けるようになってくださいって。

そういう話をもろもろきいて、
30くらいまで生きられればいいよって
息子は明るく言ってたけど
翌日は疲れたと言って布団から出てこないし
彼が布団をかぶって何を思っているのだろうと考えると
じわじわ涙が出てきてしまって仕方なかった。
弱い母でごめんなさい。

寿命って何なんだろね。
誰であっても自分の寿命なんてわからない。
私だって明日死んじゃうかもしれない。
この手術を受けた日本第一号の方が確か今31歳くらい。
今は元気でいらっしゃるのかなぁ。
元気でいてくれるといい。
亡くなってしまう命を助けてもらったんだから
そんなに多くは望まないと思っていたけどね、
やっぱり親よりは長生きしてもらいたい。

でもねでもね、今は全然元気なのよー!
部活だって毎日ほぼ休まず行ってるし
好きな音楽聴いてゲームして
少し勉強して。笑
当たり前に日常を送ってる。
これから手術を受けられる方へ
まだ手術をしたばっかりで不安の中にいる方へ
一口に完全大血管転位といっても状態はそれぞれだと思うけれど、
とりあえず16歳の息子は元気で生活してますとお知らせしたい。
遠い未来を思うととてつもない不安に襲われてしまうけど
今を大事に、ほんの少しの未来を積み重ねながら
明日を生きていってほしい。


同じ手術をした方へ少しでも励みになればいいんだけど
ということで、病名書いておきます。

完全大血管転位症
生後3日で心房に穴を開ける手術
生後10日で大静脈と大動脈を入れ替え、冠動脈を付け替えるJatene術
1996年2月に生まれて今は高校2年生。
小学校低学年までは運動禁止だったけれど、
その後は無理をしない程度ならOKになった。
中学校の部活は野球やサッカーは無理だけど卓球なら可。
高校へ入ってからも卓球部所属。5年目。
県大会出場経験ありなのでそれなりにできてるみたい。
でも、頑張った分だけ確実に寿命を縮めてると言われているし
辛かったらすぐに休むように指導されている。
今現在は多少の逆流が見られるが日常生活に差し支えなし。
通院は年1度の定期検診のみ。
親子の会話はもっぱら音楽かパズドラ。←いらない情報。笑


翌日/syrup16g
【2013/04/10 01:16】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(19) |
誰かと話したい


チックの治療法は、ずばり、治そうとしないこと。だそう。
へっ?って拍子抜けしちゃったけれど、
1時間近く話を丁寧に聴いてもらって
アドバイスをいただいて、気持ちは楽になった。かな。
おれ、こういう体質だからって、受け入れることが治る近道だって。
そして、ストレスはきっかけには成り得るけれど、
原因ではないときいて少し安心した。

受け入れることができればいいんだけどね、
本人はとても気にしてる。
本人が辛いと思っているならば、
投薬で抑える方法もあるとのこと。
リスパダールを処方しますと言われてドキリ。
統合失調症の薬やんね。。。
向精神薬は副作用も大きいから、それを抑えるための薬も飲むみたい。
丁寧に薬の説明もしてもらったけれど、
長期服用になるみたいだし、
今回は投薬は保留にしてきた。
こういう体質だからって受け入れること。
すぐには難しいとは思うけれど、
もっと大らかにどーんと構えてたいと思う。

異常なほどの怖がりは、
記憶力の良さ+時系列の認識の甘さ
彼の2つの特性が合わさって引き起こされているらしい。
対処法は、感情論ではなく論理的に話をすることだって。
うーん、論理的にって私の苦手分野だわ。。
でも、知ると知らないとでは大違い。心がけようと思う。


さて、明日は運動会!
100m競争はビリから1位争いをしてるってYO!
私の子どもだから、かけっこが速いわけがない。
一生懸命に走ればそれでいいさ。


Granville Island Market/チーナ







【2012/09/28 22:04】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(0) |
鯉のぼり
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moblog_25d00f8e.jpgmoblog_dc44ab40.jpg
今日はこの場所で鯉のぼりイベントです!
ここでボンゴを叩く予定。
楽しみなような、不安なような…苦笑



GWにどこか出かけたかったけど、
高校生の部活ってこんな忙しいのかー。
土日も祭日もなく連日部活です。。

実は、年度末の循環器科の受診時に医師から言われてたことがあって心配してました。
高校の部活は、キツイ状態が100だとしたら
30~40くらいの力でやるのが望ましい。
走り込み等の精神論的鍛え方はナンセンス。
辛いと感じたらすぐに休むこと。

もう運動部だって頑張ってたし、
心配はいらないんだと思ってたけど、
やっぱり大丈夫なわけはないんだな。
身体が大きくなるにつれて確実に心臓への負担は増えてるし、
頑張った分だけ寿命は縮めてるって。
いや、大丈夫なんだけどね。
もっと自分の身体を大事にしてあげた方が良いみたいです。

上手に身体と付き合いつつ頑張ってもらいたい。
とりあえず、卓球部に入ってはじめての大会の個人戦は1回戦負けでした…。
でも久しぶりの試合が嬉しかったようです。
静かに闘志が燃えてるようだけど、
表面に出さないところが君らしい。笑
【2012/05/04 06:34】 | びょういん | トラックバック(1) | コメント(2) |
ポケットの中に君の知らない いくつもの色がある
年に一度の心臓の検診に行ってきた。
これをクリアしないと今年度が終われない。

昨年、血液の逆流を指摘されたので
それが酷くなってませんようにと祈りながら受診。
こんなに元気で部活も頑張ってるし、
大丈夫に違いないと思いながらも
やっぱり医師の口から結果を聞くまでドキドキ、、、。

結果は、さらりと「大丈夫ですねー。」だった。ほっ。
逆流があることはあるけど、心配はいらないほどだそう。



生きてさえいてくれれば
それだけで後は何もいらないと思っていた子が
今はもう中学生。
サッカーや野球、陸上なんかは無理だと言われたけど
卓球なら…とOKをもらって始めた部活も
県大会出場したり、何の大会かよくわからないけど(笑)5位に入賞したりして
賞状やメダルを貰うほど上達して熱中してる。
好きなこと、夢中になれることに出会えるって幸せなことだよね。
勉強は全くやる気なしだけど、それはまぁ、そのうちね。笑

このJatene術が日本で初めて成功してからまだ20数年、
前例がないためこの先の不安はあるけれど
同じ病名がついていても症状はひとりひとり違うだろうから
無責任なことは言えないけど、
完全大血管転位で生まれていのちと闘ってる赤ちゃんと
不安でいっぱいのご家族の皆さんの目に少しでも留まるといいな。
手術から13年経って。
こんなに元気に育ってますってこと、知らせたい。
ここまで大きくなれたことに、感謝。


心配なことは、大人になって近くの病院へ移行するときのこと。
近くの大きな総合病院でも、この症例は診れないらしい。。
内科医でも先天性心疾患を診れるように、今テキストを作っている段階だとのこと。
忙しいでしょうけど、内科の先生方、がんばってください。



身長 161.5cm  体重 48.0kg

いつの間にやら、身長抜かされてた。。
嬉しいようなちょっと寂しいような。
体重は思いっきり勝ってるが!笑
大きくなったなー。

3月25日(木)10:30
計測・X線・心電図・問診
次回H23.3.31


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【2010/03/29 00:40】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(1) |
雨のち晴れ。
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昨日は、人生稀にみる嬉しいこと続きの日だった。
って、大げさだけど。へへへ。


昨日は心理相談日。
仕事はお休みをもらって病院へ。
先生と話をしてるうちに
気持ちが軽くなっていくのが自分でもわかる。
いつもは涙が出てしまうのだけど
この日は笑顔ですっきりと帰ってこれた。
ただこの頭はあまりおりこうではないため
先生の言葉を100%思い出せないのが残念;
途中で、「先生の言葉を録音したいくらい」って言ったら笑ってた。
学校の担任に何か言うときは、僕のせいにしてどんどん言って大丈夫だからって。
次回予約日より前にもし何かあったらすぐに連絡くださいって。
この先生はじっくりと話を聞いてくれる。
100%私たちの見方で居てくれる。
こんなに信頼できる大人とはなかなか出会えないと思う。
先生とご縁があったということに感謝したい。





それと、古明地洋哉さんのライブに行けそう。
ライブ予約してみたよー。ワクワク。
今日の天気と同じ。気持ちも晴れ!行ってきますー。






【2009/12/04 08:30】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(6) |
新型インフルエンザ記録。
ほっぺ家、次から次へと新型インフルエンザに倒れました。。。
いや、まだ継続中ですが、、、

できれば、この後誰にも罹って欲しくないけど
きっとこれからもっと広がりを見せてしまうだろうから、
もし誰かの参考になればと記録残しておきます。

いやーびっくりするくらい3人とも症状違うから!
熱で始まったり腹痛始まりだったり筋肉痛始まりだったり。
やっぱり、できるだけ早く病院へ行きタミフルなりリレンザを
初期のうちに服用することが大事。
後は、重症化すると亡くなる場合があるのも納得できた。
かなり苦しかったす。。



長男
10月30日(金)
朝(頭痛・平熱)学校へ→昼(頭痛・熱37.8)学校早退→夜(ぐったり・熱39.0)病院へ。
A型インフルエンザと診断され、リレンザ処方される。

10月31日(土)
朝(熱37.2)→昼(熱37.6)→夜(熱38.2)
昼頃から食欲回復。熱以外は特に症状なし。ごろごろして過ごす。

11月1日(日)
平熱に戻る。退屈そう(苦笑)



ほっぺ
11月1日(日)

夜(ひどい腹痛・下痢・寒気)←何か悪いもんでも食べたっけ?くらいにしか思ってない。

11月2日(月)
朝(なんとなく寒気・くしゃみ・鼻水)←今日は寒いなぁ、、、くらいにしか思ってない。
夜(寒気・だるさ・熱37.2)←ん?微熱?風邪ひいたかなぁ?くらいにしか思ってない。
夜10時(熱37.9・息苦しい・咳き込む)夜間診療へ。
A型インフルエンザと診断され、タミフル処方される。
ほんとは点滴した方が…と言われるが帰宅。

11月3日(火)
熱38.6~8あたりを一日中。
起き上がる気力は無い。今日児童館祭りだったのにもうばかばかばか。
自分を責めるが仕方ない。開き直ろう。
ウイルスVS免疫細胞が繰り広げられてるのをイメージしてじっとしている。がんばれ細胞。
頭が割れるように痛い。痛い。痛い。いっそのこと誰か割ってくれ。
動悸がひどい。咳き込むととまんない。ちくしょーウイルスめ!負けるかー。
呼吸が速い。息苦しい。ぜーはーぜーはー。自然と涙が出てくる。哀しくないのに。。
このまま呼吸がとまったら死ぬのかな。死ぬってどんな感じかなと一瞬頭をよぎる。
かなり、辛かった。

11月4日(水)
平熱に戻る。細胞がんばった!
起き上がるとふらふらするけど、少しずつ起きて生活。ご飯も食べられる。



パパさん
11月4日(水)

朝(喉が痛い・だるい)
夜(全身筋肉痛・関節痛・鼻水・喉の痛み・熱37.4)病院へ
A型インフルエンザと診断されタミフル処方される。

11月5日(木)
鼻水は出るが、平熱。
一日寝て過ごすが、食欲あり。



次男
今のところ症状なし。
このまま乗り切って欲しい。(切願)



症状は無くなったけど、移さない努力はしないといけないので
ひたすら家に篭る生活をしてます。
たかやんリクエストにより、GDHMとかバンプとかメレンゲとか
好きな音楽流してぺちゃくちゃおしゃべりしてまったり。
久しぶりに「真っ赤な空を見ただろうか」を聴いてじわっとした。
てか、ひっそり泣いた。笑

心までは弱らずにいなくちゃ、ね。

【2009/11/06 12:47】 | びょういん | トラックバック(0) | コメント(12) |
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